fonte - revista Veja - ano 31, n0 41, outubro de 1998
referente ao acidente
de Lars Grael
entrevistador - Dorrit Harazim
Empolgado ele sempre foi. Nos
anos 70, após concluir residências no Hospital das Clínicas de São Paulo, Marco
Antonio Guedes escolheu a Amazônia para iniciar a carreira de traumatologista,
ortopedista e fisiatra graduado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Tinha vinte e poucos anos, mulher, uma filha pequena e uma prótese na perna esquerda que
pesava mais de 3 quilos e doía a cada passo que dava. Amputado abaixo do joelho, ao
completar o 50 ano de faculdade - sua moto bateu de frente em um ônibus -
o jovem médico foi ser o único traumatologista da região do Jari, num hospitalzinho de
oitenta leitos, para uma população de 40 000 pessoas. Hoje dirige uma das mais completas
clínicas de reabilitação de amputados, o Centro Marian Weiss.
Por ser ele mesmo um amputado, o doutor Guedes conhece a fundo os picos de euforia (por
estar vivo) seguidos de depressão abissal (por estar amputado) de seus pacientes.
O processo de reabilitação física e psicológica é
duríssimo.
Mas quem vê o doutor Guedes preparar sua mochila de 25 quilos para mais uma expedição
de bicicleta no Canadá, ou ouve seu relato de uma aventura no Nepal, compreende que a
reabilitação de um amputado é, também, empolgante.
O iatista Lars Grael teve a perna direita decepada por uma lancha no dia 6 de setembro de
1998. O Dr. Guedes participou das nove cirurgias realizadas em Lars pela equipe médica do
hospital Albert Einstein, de São Paulo. A entrevista que concedeu a VEJA nesta ocasião,
franca e aberta aborda feridas nem sempre cicatrizadas.
Veja —
O fato de Lars ser atleta ajuda na sua recuperação?
Guedes —
Sem dúvida. Lars é jovem e tem um organismo privilegiado.
Cicatriza rápido. Do ponto de vista de reabilitação física, ser jovem ajuda. Mas do
ponto de vista psicológico, o jovem é muito afetado por uma amputação, pois ela ocorre
na fase que mais cultuamos nosso físico. Felizmente Lars tem uma cabeça positiva. Seu
amadurecimento interior, equilíbrio e desprendimento pessoal são singulares.
Veja —
O pior já passou?
Guedes —
Sim. E ele está se saindo muito bem da desintoxicação
por remédios obrigatórios, que vão desde antibióticos fortíssimos até uma sequência
de drogas tranquilizantes, calmantes e analgésicos que abalam a psique de qualquer um. À
medida que ele for sentindo as reais limitações que tem pela frente, irá encontrando,
concretamente, os seus limites. É um jogo de vontade e desejo, em que a vontade é o
próprio exercício do desejo.
Veja —
Uma coisa é o
trauma da amputação. Outra o choque de ser introduzido, pela primeira vez, aos vários
modelos de prótese. Como diminuir esse choque?
Guedes —
Quando o amputado começa a fazer as primeiras perguntas,
ainda no hospital - "Mas o que vou usar?" , "Vou ter que tirar a prótese
para dormir?" - é hora de contar a verdade, mesmo que ela seja decepcionante. Ele
tem o direito de saber como é a realidade do uso de uma prótese, sobretudo Lars, em quem
observei uma capacidade imensa de se planejar, de buscar seus parâmetros. Uma
experiência errada nesta fase pode custar caro mais adiante.
Veja —
Como o senhor
responde a essas primeiras perguntas?
Guedes —
Comparo a prótese a um calçado. Você não dorme de
prótese, você não toma banho de prótese. Sobretudo no caso de amputados acima do
joelho, cujos aparelhos incluem dobradiças, juntas e articulações complexas que não
podem molhar-se.
Veja —
Isso significa que
Lars terá dificuldade de retornar ao mar e à vela?
Guedes —
Sim. É justamente no seu ambiente predileto, a água, que
encontrará as maiores limitações. Mas acredito que ele não abandone o mar, que faz
parte de sua trajetória pessoal e com o qual tem ligação tão profunda. Não retornar
à água por receio de se expor como amputado seria uma retratação de vida incompátivel
com sua índole. Reabilitação do amputado é isso. Não é perna mecânica, é postura
diante das pessoas e da vida. É não deixar sua alma se encolher.
Veja — Nos primeiros
meses, até poder começar a usar a prótese mais adequada, o amputado se locomove de
muletas. Por que o senhor tem lembranças tão doídas dessa fase?
Guedes — Porque a muleta é o símbolo da deficiência, não do
portador. Seu ar de gente grande vira farofa. Você fica machucado. Uma coisa é usar
muleta com tornozelo quebrado - você é visto como herói. Outra é andar de muleta com
uma calça vazia no lugar de sua perna. É o começo da conscientização de que é para o
resto da vida.
Veja —- Essa
conscientização não é imediata à amputação?
Guedes —- Não. O homem é um ser que acredita em mágica e milagre,
que aceita com dificuldade que algo é definitivo. No decorrer de vários meses após
minha amputação eu acordava e não abria os olhos. Pensava: "Na verdade nada
aconteceu. Vou abrir o olho e meu pé vai estar lá". Mas o que estava lá, ao lado
da cama, era a muleta.
Veja —- Hoje, quando o
senhor se expõe com sua lâmina preta de fibra de carbono, que reações chamam sua
atenção?
Guedes -—
Adoro as crianças que vêm e perguntam com a maior
naturalidade. "Tio, o que é isso? Dói? Sua perna ainda vai crescer? " É
gostoso sentar com uma criança, mostrar e explicar tudo. Às vezes brinco dizendo
que foi um jacaré grandão que me comeu. O problema está nos adultos.
Veja —
Entre os
amputados, o golpe maior é para a mulher jovem. Por quê?
Guedes —- Porque culturamente a valorização do aspecto físico da
mulher ainda é mais aguda do que a do homem. Para a jovem que está na idade das
conquistas é particularmente duro. As próteses de hoje, caso a jovem tenha uma
amputação abaixo do joelho, permitem que dance, sente-se num barzinho com amigos, sem
revelar sua condição. Em breve poderá usar salto 7. Mas se ocorrer um clima de romance
insperado, o pânico toma conta e surge a dúvida: "Será que devo falar logo?"
Veja —- Qual o medo maior,
mostrar-se coma prótese ou sem ela?
Guedes —- A sensação de tirar a prótese numa situação imprevista
é como despir a alma, confessar uma falta. Em compensação, uma vez feito é
extremamente libertador.
Veja —- O senhor poderia
citar algum episódio de sua própria experiência?
Guedes —- Lembro que, já amputado, comecei a nadar às 6 da manhã
no clube Pinheiros, em São Paulo. Naquele horário, só havia pessoas praticando esporte.
Eu chegava, sentava na beira da piscina, tirava minha prótese e colocava o aparelho de
nadar - uma espécie de nadadeira presa no encaixe da prótese, muito fucional. Depois
recolocava minha prótese e ia tomar banho de chuveiro, de pé, como todo mundo. Mas no
momento de tirar o aparelho para me enxugar, e portanto, deixar de ser bípede, eu me
inibia de tal forma que passei a me retrair.
Veja — Parou de ir ao
clube?
Guedes —- Não. Comecei a ir ao meio dia, com a piscina cheia de
gente tomando banhinho de sol. Você só resolve um problema quando percebe que ele está
lá.
Veja —
O senhor também
vai à praia de calção e brinca com seu filho na areia usando sua prótese de carbono em
forma de lâmina. Como as pessoas reagem?
Guedes —
Amputado que vai à praia de calça comprida e sapato está
sinalizando que não quer discutir o assunto com ninguém. Estabelece-se uma linguagem de
sinais riquíssima: o outro viu, mas vai desviar o olhar porque você assim quis. Você se
retrai porque é amputado. Mas quem disse que precisa ser assim? A sociedade tem que ser
educada para ver o amputado de maneira correta. Garanto que quem me vê num caiaque ou
brincando na praia volta para casa com uma visão diferente do amputado. Tento mostrar o
óbvio, que às vezes nem estudantes de medicina sabem: amputado é reabilitável.
Veja —
Sempre?
Guedes —
Recebo alguns doentes em meu consultório que estão há
dez anos arrastando uma mão, uma perna ou um pé inerte, sem possibilidade nenhuma de
recuperação funcional. A própria medicina e o nosso horror cultural à amputação
induzem à preservação do membro comprometido a qualquer custo, condenando o paciente a
andar de muletas, de forma extremamente limitada. Uma amputação pode ser reabilitadora,
Veja —- Mas como convencer
esse paciente a se submeter a uma amputação voluntária?
Guedes —- Eu enrolo minha calça até o joelho, exponho minha
prótese e começo a pular na frente dele. Ou dou uma corrda e falo: "Meu amigo,
dentro de sessenta ou setenta dias você poderá começar a fazer a mesma coisa, se ainda
houver tempo".
Veja —- O caso de Lars
Grael foi mais brutal, ele não teve escolha.
Guedes —
Porisso Lars não terá algumas das dúvidas tipo
"Será que eu tinha chance?'. "Será que tomei a decisão certa?"
"Será que o médico errou?" . Ele não tem a quem culpar, a não ser quem
estava pilotando a lancha, o que também não é fácil.
Veja —- Como você imagina
a vida de Lars daqui para a frente?
Guedes —
A imagem dele vai fazer um bem enorme para muita gente.
Acredito que ele venha a ter muiitas portas escancaradas pelo que lhe aconteceu. Muitos
vão querer se associar a projetos tocados por ele. Mas é importante ele não receber
agora cobranças do tipo "Você tem um papel a desempenhar, você tem que participar
disso ou daquilo". Não está na hora. Por enquanto ele ainda está enfraquecido,
abalado, reaprendendo a caminhar.
Veja —
E a dor nessa
primeira fase?
Guedes —
Ela exaure, deprime, irrita, perturba. Justamente na fase
em que você imagina que a prótese lhe trará a sua perna de volta, que ela vai funcionar
igualzinho seu membro perdido. Infelizmente isso não existe. Acho muito positivo o
amputado querer isso, mas sem ficar doente por desejá-lo. O amputado saudável, aquele
que perde uma perna em acidente e não por doença, as vezes adquire uma doença de alma.
Veja — Como é isso?
Guedes — Eu, por exemplo, queria uma prótese que tivesse unha. Tem pacientes que querem próteses com pêlos. Outros buscam sinais de crescimento da perna. Atualmente brinco que pelo menos no meu pé esquerdo nunca vou ter unha encravada. Mas só a estrada dá essa serenidade.
Veja — Já existem coberturas estéticas de próteses quase idênticas ao membro amputado. Qual o problema em querê-las?
Guedes — Para as perdas resultantes de tumores na face, as reposições que se conseguem fazer hoje em dia são fenomenais, permitindo ao paciente retomar sua convivência social. Para amputados de membros inferiores, a cobertura estética ainda limita a mobilidade. Mas há espaço para as duas coisas. É claro que uma jovem não vai querer chamar a atenção numa festa andando com um tubo preto, sem cobertura estética. Agora, se quiser jogar tênis, vai ter mais desenvoltura sem a cobertura.
Veja — Amputados falam de "dor fantasma". O que é isso?
Guedes — Muitas vezes é o que fica registrado quando o processo de amputação foi muito lento, de muita dor. Não confundir com "sensação fantasma" do membro amputado, que deve ser encarada como perfeitamente normal. Eu, amputado há mais de vinte anos, ainda mexo com cada dedo do meu pé perdido. É o músculo que continua no coto de amputação e controla o pé. Estimulo meus pacientes a exercitar o membro fantasma, para não atrofiar a musculatura que resta. Ninguém deve achar que está ficando doido por ter essa sensação.
Veja — Os planos de saúde brasileiros cobrem o custo de próteses?
Guedes — Nenhum. Nem planos de saúde nem seguros-saúde. Apenas o acidentado de trabalho tem algum amparo. E, mesmo assim, normalmente aguarda anos até receber uma prótese. Nesse período, fica em casa bebendo, humilhado. Você o desagrega profissionalmente e o perde para a comunidade. Uma política pública de reabilitação sairia mais barata para o governo, pois esse amputado vai ficar pendurado no Estado até morrer, sem produzir.
Veja — Como o senhor resolve a questão do alto custo das próteses?
Guedes — Procurando passar a informação mais completa possível ao paciente. A opção por uma prótese é um pouco como comprar um carro: um Fusquinha também leva você para o Rio, só que com menos conforto. O problema é que um amputado não tem referencial para julgar se o que lhe está sendo oferecido é justo ou não. Ele foi amputado ontem, e antes disso ele nem sequer sabia que existem pernas mecânicas, hidráulicas, pneumáticas, controladas por software. Se cair em mãos erradas, ele vai receber uma proposta que tirará o máximo do dinheiro que tem.
Veja — Quais os grandes avanços nessa área?
Guedes — Todo dia tem coisa nova no mercado. Um gênio americano chamado Van Phillips, que entre outras singularidades adora comer jaca, é o inventor do Flex-Foot que eu uso. Trata-se de um pé de resposta dinâmica, que armazena meu peso e me devolve a impulsão. Meu pé antigo apenas dissipava energia e amortecia o andar.
Veja — E para o caso de Lars?
Guedes — Poderá ser algo mais complexo, para amputados femorais, isto é, acima do joelho. Por exemplo, algo como o C-Leg, joelho recém-chegado ao Brasil, que vem equipado de um processador que regula todos os parâmetros do usuário: velocidade com que vai se estender e dobrar, resistência para poder sentar lentamente, variação de velocidade de marcha. Outros sensores, no tornozelo e na frente do pé mecânico, medem a força de apoio do calcanhar. O preço dessa prótese acabada e adaptada chega a 25.000 dólares.
Veja — Como é o medo de cair do amputado?
Guedes — Com esse joelho você não tem a sensação de que pode vir a colapsar. Você pode andar sem se preocupar com o terreno, descer uma escada ou uma rampa conversando. O que é sensacional. Em geral, no início, você precisa pensar para andar.
Veja — Para um amputado, dá medo receber alta do hospital?
Guedes — Muito. É um buraco escuro. Nada de sua rotina será igual, e é preciso passar uma borracha sobre o conhecido. É o começo do que chamamos de reabilitação.
Veja — Esse processo começa quando?
Guedes — O ato cirúrgico da amputação é um mero ato técnico. Grosseiramente falando, se você me der uma pessoa esperta, sem formação, e a deixar comigo durante dez cirurgias, na 11ª ela a fará sozinha. É aprender a cortar, lixar, furar, costurar. Já o ato médico de amputar é diferente disso, deve visar à reabilitação. Você amputa pensando na prótese que esse paciente vai receber, como essa prótese vai funcionar e que você precisa tentar salvar essa ou aquela parte do membro para que a reabilitação fique menos comprometida.
Veja — Por que são necessárias tantas cirurgias em casos de traumatismo?
Guedes — Porque você não quer cortar mais do que o necessário. Você corta o que estiver necrosado, lava, lava, lava a parte viva, faz um curativão, aguarda dois dias, reabre, vê que necrosou um pouco ali, outro tanto ali, corta, lava, lava, lava e faz outro curativão. Dois dias depois você reabre e diz "parece que a necrose parou". É a hora de começar a construir e fechar o coto, devagarinho. Para isso, você faz furos no osso, começa a trazer o músculo sobre ele para permitir a futura ação de comando, de alavanca, e fecha. Se, ao reabrir, o curativo ainda apresenta necrose, o trabalho está perdido. Começa tudo de novo.
Veja — Para quem não é médico, a crueza da palavra "coto" choca e fere. Por que não continuar se referindo a "perna" ou "braço", mesmo que amputado?
Guedes — A culpa não é da palavra, mas de sua conotação. Na língua inglesa já se usa o termo "membro residual". Mas e daí? É bom ser amputado? Meu Deus, é um desastre grande na vida de qualquer um. Só que não é preciso deixar nossa existência ir para o buraco. Pelo contrário. A vida adquire outro significado. Pleno.
Veja — Lars recebeu e continua recebendo doses maciças de solidariedade anônima. Quanto isso ajuda na recuperação emocional?
Guedes — Ajuda em tudo. Mas é importante não confundi-la com pena. |