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"Passados 10 anos eu não tenho medo do que vem pela frente. A idade e a maturidade te deixam mais preparadas para lidar com o inesperado." Cláudia Dalé Perine, 36 anos Enfermeira especializada em oncologia |
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| Cláudia Dalé Perine sofreu uma amputação de membro inferior aos 20 anos de idade por motivo de tumor ósseo na tíbia direita. Era 1987. Hoje, aos 36 anos, Cláudia trabalha como enfermeira no Hospital Albert Einstein, cuida da casa, de dois filhos adolescentes, freqüenta academia e, sempre que pode, viaja de moto com seu marido. Nesta entrevista, ela nos conta um pouco de como foi sua trajetória nesses 16 anos de reabilitação. Como foi optar por uma amputação aos 20 anos de idade? Cláudia – Eu vinha correndo um grande risco, quebrava a perna seguidas vezes por causa de uma radionecrose – efeito colateral da radioterapia que fiz por muito tempo. Vivia com a perna quebrada e engessada. Foi quando meu ortopedista, Dr. Hélio Consentino propôs a amputação. Pedi uns dois dias para pensar e me decidi. Pedi que fosse logo, senão eu sabia que mudaria de idéia. Dr. Hélio chamou o Dr. Marco Guedes para participar da cirurgia e eu operei na mesma semana. Você ficou muito apreensiva? Cláudia - Foi tranqüilo, porque eu passei muito tempo com uma qualidade de vida muito ruim. Não estudava, não trabalhava, não podia cuidar de meu filho, na época com 1 ano e meio. Também não tinha força para dirigir, usava bengala, era completamente dependente. Alguém sempre tinha que estar junto comigo. Mas é claro que eu fiz muitos questionamentos sobre como seria minha vida depois, no meu dia-a-dia, com meu marido etc. Então você já era casada. E seu marido te apoiou? Cláudia - Ele sempre esteve ao meu lado, o tempo todo. Como foi logo após a cirurgia? Cláudia – Acordei da anestesia e a primeira coisa que fiz foi levantar o lençol para me ver. E pensei: continuo a mesma pessoa. Em seguida, dormi de novo. Mais tarde, lembro que meu marido chegou, levantou o lençol e disse: ela continua a mesma. Ele foi o primeiro a tomar essa iniciativa, até meus pais tiveram receio. Lembro que senti medo. E se desse errado? Também senti angústia de sair para a sociedade ao ter alta. Percebi que começaria uma luta no momento em que saí do hospital. Ao chegar em casa, as crianças que brincavam na rua me viram sair do carro e se espantaram. Eu sabia que seria assim com todo mundo. Foi difícil lidar com a reação das pessoas? Cláudia - A reação das pessoas faz parte da reabilitação. Depende muito do seu estado de espírito, tem dia que você está bem e tudo fica mais fácil. Tem dia que não. A tendência do deficiente é pensar que olham para ele por causa da deficiência. Como foi sua recuperação? Cláudia – Eu tive que fazer outra cirurgia para um novo fechamento do corte porque não estava cicatrizando adequadamente. Isso foi mais ou menos três meses depois da primeira cirurgia. E a colocação da prótese? Cláudia – Eu achava que iria colocar a prótese e sair andando, mas não é assim. Coloquei a prótese pela primeira vez e doeu, machucou. O ajuste demora para acontecer. E ainda tem a fisioterapia. Há uma grande ansiedade em retomar a vida, mas demora um pouco sim. Mostram exemplos para a gente de atletas, super heróis etc. É uma imagem que se vende. Isso me preocupou e eu entrei em pânico, afinal eu nunca fui atleta. E parecia que eu tinha que fazer algo assim para convencer as pessoas de que era capaz. Mas eu não conseguia nem andar de bicicleta. Então, eu disse para o meu médico: eu não quero pular de pára-quedas, a única coisa que eu quero é carregar o meu filho no colo. Você ficou desanimada ao se deparar com as dificuldades iniciais para colocação da prótese? Cláudia – Quando eu estava terminando a fisioterapia e coloquei a prótese, machucou, mas eu tentei de novo. Então doeu e eu fiquei irritada. Joguei a prótese na parede e disse: essa porcaria não serve para nada. Eu deitava a cabeça no colo do meu marido e dormia chorando. No dia seguinte, levantava e seguia minha vida. Isso é normal, não é filme americano em que uma hora você opera e no minuto seguinte pula de pára-quedas. Você chora sim, tem que aceitar, sente-se feia, pensa que talvez não dê certo, sofre... Quanto tempo levou para você carregar seu filho no colo? Cláudia – Não me lembro exatamente, mas no período máximo de 1 ano pude carregar meu filho no colo pelo quintal. E foi retomando sua vida aos poucos? Cláudia – Comecei devagar. Testava meus limites para ver até onde podia ir. Eram tentativas dia-a-dia. Eu pensava: será que dá pra fazer isso? Nesse período você sente bem suas limitações. Algum tempo depois, prestei vestibular para enfermagem e passei. E agora?, pensei. Será que vou conseguir fazer todo o curso? Deu certo e já trabalho há 10 anos na área. Nunca tive um problema para trabalhar. Como foi sua trajetória profissional? Cláudia – Me formei e fui trabalhar no Albert Einstein, onde estou até hoje. Fiz especialização de 2 anos em oncologia. Nunca tive problemas, sempre tive todo apoio lá no hospital. Tive a mesma carga horária dos outros profissionais e nunca fui questionada sobre minha capacidade ou impedida de fazer alguma atividade. Profissionalmente, estou realizada. Teve alguma dificuldade ou receio em começar a trabalhar? Cláudia – Só o natural, pelo fato de nunca ter trabalhado antes. A inexperiência me preocupava mais do que a deficiência. Passados 10 anos eu não tenho medo do que vem pela frente. A idade e a maturidade te deixam mais preparadas para lidar com o inesperado. A faculdade e o início da vida profissional foram suas primeiras realizações nessa retomada? Cláudia – Não, a primeira coisa que eu fiz foi ter meu segundo filho, dois anos após a amputação. Depois, veio a faculdade. Quando eu estava no segundo ano da faculdade, aprendi a dirigir, tirei carta e comprei um carro adaptado. Também fiz um estágio nos EUA. Foi tudo passo a passo. É diferente ser amputada fora do Brasil? Cláudia – Confesso que não queria mais voltar. Enquanto o brasileiro é muito invasivo, de chegar perguntando o que houve com sua perna etc, o americano respeita o espaço do outro, dá mais privacidade. Nunca fui questionada, por exemplo. Fora a questão da acessibilidade que é muito melhor. O deficiente aqui no Brasil tem sempre que “dar em dobro” para provar que tem talento, que é capaz. Lá fora, eles já presumem que se você está lá é porque é capaz de fazer e pronto. Acho o Brasil lamentável para o deficiente físico. Existe muita dificuldade de locomoção. Eu dou graças a Deus por ter carro. Como foi sua segunda gravidez, já amputada? Cláudia – Foi ótima, tudo normal. Tive uma gravidez perfeita. Eu apenas procurava não engordar muito por causa da prótese. Como seus filhos lidam com sua deficiência física? Cláudia – Para o Pedro (14) e o Danilo (17) isso é normal. Cresceram me vendo assim, convivendo com a mãe amputada. Nunca tiveram constrangimento comigo. Eles não têm preconceito nenhum, com nada, ainda bem. Você costuma praticar atividades físicas? Cláudia – Freqüento academia, faço várias atividades: yoga, pilates, ginástica etc. Tento e experimento tudo o que tenho vontade. Há pouco tempo, compramos uma moto. Não tenho mais medo dos limites. O difícil para o deficiente é tentar, porque existe um grande medo de fracassar. Antes, era desesperador passar pela experiência de não conseguir fazer algo. Mas acho que isso tem a ver com maturidade, com a idade também. Antes eu evitava de fazer por medo de tentar. Na verdade, acho que só perdi completamente esse medo há menos de um ano. Não é um toque de mágica, demora mesmo. E o que você sugere para perder o medo? Cláudia – Acho que as pessoas devem procurar ajuda profissional, um terapeuta. Acredito que ajude a não ter medo de testar os próprios limites. Você anda de moto? Cláudia – Entramos num esporte novo, eu e minha família. Adquirimos uma VMAX Yamaha para viajar nos fins de semana. Meus filhos também andam em motos para trilha, com meu marido. Da minha forma, eu participo e curto muito as atividades com meu marido e meus filhos. A moto tornou-se um sinônimo de conquista, liberdade, reaproximação para meu marido e eu. Estamos aproveitando, viajando, namorando... Andamos abraçados, ouvimos música juntos, vemos o pôr-do-sol, conversamos. Sua família é muito unida. Cláudia – Nós temos prazer em coisas simples e não precisamos de muito para sermos felizes. Nos damos muito bem os quatro. Temos prazer em estar todos juntos. É maravilhoso. E daqui para frente, quais são seus planos? Cláudia – Acho que fiz o ciclo e voltei. Sempre achei que teria muita ambição profissional, mas não. Estou voltando cada vez mais para casa. Tenho prazer em fazer feira, em estar em família. Estou voltando para coisas “pequenas”, como preparar refeições, arrumar a mesa. Acabo de decidir que vou sair do hospital para cuidar da minha família e alçar novos vôos. Meu marido fez muito por mim. Me apoiou sempre, me aceitou primeiro do que eu a mim mesma. Ele é uma pessoa maravilhosa e meu melhor amigo. Quero me dedicar a ele. Não tenho medo de ser “do lar”. Adoro ser mulher, acho o máximo. Você tem alguma fé? Cláudia – Sou espírita kardecista desde pequena. Acredito em Deus e na reencarnação. Deus é o ar que a gente respira. Ele me cedeu minha família e tudo o que eu precisava para tocar a minha vida. A perda da minha perna foi muito pequena perto de tudo o que Ele me deu. O que falta você fazer? Cláudia – Tenho vontade de pular de pára-quedas, mas tenho medo. É um sonho que eu gostaria de realizar, mas ainda não tive coragem. Deve dar uma sensação de liberdade maravilhosa. Acho que vai chegar a hora em que vou estar pronta para isso. |
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